У человека, которому предстоит лечение от рака, возникает множество вопросов: куда обратиться за помощью, какие профильные госучреждения доступны в регионе, где бесплатно пройти обследования, как получить направление в федеральный центр и подготовиться к химиотерапии, на какие льготы можно рассчитывать и что делать, если твои права нарушают. Искать ответы на них ему часто приходится в состоянии шока и паники. Как показало исследование, 78% онкологических пациентов в России не получают от лечащего врача достаточного количества информации о своем диагнозе и лечении, что в том числе связано с тем, что время на прием ограничено, а специалисты перегружены.

Стремясь решить эту проблему, участники программы «Доступная среда для онкологических пациентов» приступили к созданию маршрутных карт для тех, кто столкнулся с раком. В Калининградской, Тверской и Свердловской областях, а также Чечне, Дагестане, Кабардино-Балкарии и Ингушетии будут созданы универсальные документы с ответами на наиболее частые вопросы пациентов, а также информацией о возможностях лечения в регионах и за их пределами. 

Подготовкой карт занимаются прежде всего участвующие в проекте некоммерческие организации, которые, с одной стороны, не понаслышке знают о трудностях онкобольных, с другой – хорошо понимают специфику своего региона.

«Еще до начала работы над маршрутными картами вместе с нашими партнерскими НКО мы собрали и изучили важные региональные документы, постановления, которые определяют порядок оказания медицинской помощи онкологическим пациентам. Кроме того, мы проанализировали те проблемы и возможности, которые есть в регионах в целом. И сейчас работаем над тем, чтобы в итоге маршрутные карты отвечали на запрос самих пациентов, содержали понятные инструкции, инфографику, памятки и рекомендации, которые максимально быстро и корректно помогут им пройти через сложный и длительный путь лечения», – рассказала Юлия Сигова, координатор программы «Доступная среда для онкологических пациентов».

Какую информацию можно будет найти в руководствах

«Тверская область занимает 9 место в Центральном федеральном округе по смертности от рака, а 44% жителей региона со злокачественными опухолями обращаются за медицинской помощью на поздних этапах течения заболевания. Участвуя в проекте, мы стремимся преодолеть проблему недостаточной информированности о симптомах онкологической патологии в Тверской области, способствовать тому, чтобы жители региона как можно раньше обращались за помощью к специалистам и вовремя проходили все необходимые обследования», –  рассказывает Юлия Левенец, координатор проектов в фонде «Добрый мир».

В маршрутных картах от участников программы будут собраны актуальные данные о лечении заболевания, а также обо всех возможных шагах пациентов с момента подозрения на рак до реабилитации и наблюдения после заболевания. 

Как отмечает руководитель проекта «Онкомонитор» Сулейман Сулейманов, одна из ключевых задач маршрутной карты – дать человеку возможность получить всю необходимую информацию в короткие сроки, не позволить ему потерять время и ресурсы на ненужные действия. Это касается не только диагностики, но и реабилитации, диспансерного наблюдения, возможного рецидива, а также паллиативной помощи. Также в фокусе внимания команды – юридические вопросы лечения рака.

«Люди с онкозаболеванием в нашем регионе часто не могут получить справку по форме 057, с которой направляют в федеральные центры, поэтому часть нашей маршрутной карты обязательно будет посвящена этому вопросу и правам пациентов в целом. При этом для нас важно, что большую часть помощи можно получить внутри региона. Сегодня жители Дагестана с недоверием относятся к специалистам на местах и порой тратят массу времени и денег на то, чтобы перепроверить в другом регионе мнение своего врача, пройти дорогие обследования, которые не всегда необходимы. Мы постараемся собрать для них данные обо всех проверенных и доступных в регионе центрах и сервисах,  которые будут им полезны и при этом помогут сэкономить ресурсы», – говорит Сулейман Сулейманов.

По мнению Юлии Аристовой, руководителя общественной организации «Вместе ради жизни» из Свердловской области, маршрутная карта – это не просто навигатор, это справочник, который содержит ответы на все вопросы, которые могут возникнуть на любом этапе пути у онкологического пациента.

«Маршрутная карта может понадобиться человеку и тогда, когда он находится на стадии лечения заболевания, и тогда, когда он будет проходить реабилитацию. Сейчас мы систематизируем информацию, которая у нас есть, и ищем наиболее удачную для ее изложения форму. Что это будет – небольшой буклет или подробный гайд, пока неизвестно, не до конца решено и то, как карты будут распространяться. Делать ставку только на онлайн я бы не стала, так мы часто теряем большое количество людей старше 50 лет, которые не пользуются интернетом. Поэтому будем искать “золотую середину”, универсальный формат, который подойдет для пациентов всех возрастов», – объясняет Юлия Аристова.

Как говорит Тамила Мусаева, координатор проекта «Все возможно» Чеченской региональной общественной организации инвалидов «Зов сердца», маршрутная карта в первую очередь основана на том опыте, который уже есть у НКО. «Зов сердца» сопровождает своих подопечных на всех этапах лечения заболевания, предоставляя им психологическую и юридическую поддержку, а также уходовую помощь на дому.

«Как правило, узнав о заболевании, пациенты находятся в стрессовом состоянии, им не хватает информации, они не понимают, куда они могут обратиться за помощью, и теряют драгоценное время. В маршрутной карте для пациентов Чеченской республики мы покажем подробную и разделенную на этапы схему возможных действий, предоставим данные о лечебных учреждениях. Надеемся, что у нас получится опубликовать карту не только онлайн, но и в печатном виде, так вся важная информация будет у пациентов всегда под рукой», – отмечает Тамила Мусаева.

Где можно будет найти карты

Большинство организаций пока находится в поиске наиболее подходящих форматов и площадок для распространения маршрутных карт. Участники проекта «Онкомонитор» планируют предоставлять пациентам 2 вида маршрутных карт: индивидуальные, такие персонифицированные инструкции команда уже сейчас готовит при участии врачей для своих подопечных; а также универсальную – с общими рекомендациями для всех, кто может столкнуться с раком. 

Благотворительный центр «Верю в чудо», который занимается в Калининградской области поддержкой детей с онкологическими и другими заболеваниями, создаст единую маршрутную карту как для детей, так и для взрослых.

«Мы работаем над общей картой, внутри которой будут подразделы для пациентов разных возрастов. Калининградская область небольшая, так, например, все дети с онкозаболеваниями проходят лечение на базе одного и того же отделения детской областной больницы, поэтому для нас важно учесть все возможности получения медицинской помощи в нашем регионе и за его пределами», – говорит Анастасия Базенко, координатор центра «Верю в чудо».

Маршрутные карты от участников программы «Доступная среда для онкологических пациентов» появятся до конца 2023 года. Их можно будет найти на портале нашего фонда, а также сайтах  организаций, а в некоторых регионах – еще и в местных медицинских учреждениях.

Активное участие в реализации проекта принимают врачи из целевых регионов программы, которые выступают консультантами НКО в медицинских вопросах. В документах будут учтены запросы самих пациентов и их близких, которые организации получают ежедневно, а также те данные, которые предоставляют местные органы власти. 

«Публикация и распространение маршрутных карт для людей с онкологическими заболеваниями и их близких – важный шаг, к которому мы шли на протяжении всего времени реализации нашей программы. Мы верим, что полученная вовремя информация поможет пациентам быстрее преодолеть те барьеры, с которыми они сталкиваются при лечении от рака, добиться максимально возможных положительных результатов и повысит их шансы на выздоровление», – отметила Юлия Сигова.

Программа «Доступная среда для онкологических пациентов» реализуется в 9 регионах России: Калининградской, Тверской и Свердловской областях, а также на Северном Кавказе. Участие в проекте принимают 5 некоммерческих организаций, а также медицинские специалисты, которые оказывают помощь онкологическим пациентам в этих регионах.